C’est le week-end du Téléthon : 30 heures de direct télé pour récolter des fonds et faire avancer la recherche sur les maladies rares. A Juvigné, une mère et ses deux enfants vivent avec une forme rare de la maladie de Charcot. Pour cette famille, le Téléthon, c’est l’espoir.
Le téléthon débute ce vendredi, pour un marathon télévisé de 30 heures. Cet événement caritatif populaire est organisé au profit des avancées médicales et scientifiques visant à lutter contre les maladies rares. Objectif : dépasser les 93 millions d’euros récoltés en 2023. Pour Elisabeth Lepéculier, ce combat est essentiel. Cette habitante de Juvigné est mère de deux enfants. Tous trois souffrent d’une forme de maladie de Charcot. Elle était l’invitée d’Ici Matin.
France Bleu Mayenne : Vous et vos deux enfants souffrez de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Quelle est la différence avec la maladie de Charcot que le grand public connaît ?
La maladie de Charcot est une maladie musculaire. Pour nous, c’est une maladie neuromusculaire. Cela provoquera des douleurs dans les mains, les bras, les jambes et les pieds, ce qui entraînera des difficultés à marcher et une énorme fatigue. Pour Raphaël et moi, ça évolue assez lentement. Pour Adèle, c’est beaucoup plus compliqué. Adèle a huit ans. Elle a besoin d’un fauteuil roulant à assistance électrique. Elle a du mal à monter les escaliers, elle a du mal à écrire.
Comment réagissent vos enfants ? Comment vivent-ils avec cette maladie ?
Ils sont très courageux. Je suis très fier d’eux car ce n’est pas facile. C’est une maladie invisible. Quand ils nous voient, ils nous disent que tout va bien, ça ne se voit pas physiquement. Malheureusement, quand on les voit marcher, monter les escaliers ou pleurer de douleur… Mais ils ne se plaignent jamais.
Il y a cette maladie qui vous fait énormément souffrir, mais vous êtes une famille comme les autres, vous avez un quotidien comme les autres, vous avez un travail, vos enfants vont à l’école…
Nous essayons de vivre le plus classiquement possible. Les enfants vont à l’école. Raphaël a des adaptations à tous les cours. Il fait du sport parce que c’est important. Nous continuons notre vie. Je travaille. Ce n’est pas facile, mais nous devons poursuivre la bataille. On a des journées difficiles, on se couche très tôt le soir. Nous avons un quotidien différent mais nous devons continuer à vivre comme tout le monde.
Et garder l’espoir qu’on trouvera un remède, des médicaments pour ne plus souffrir. La recherche avance-t-elle ?
Oui, la recherche avance. Pour moi, je sais qu’il sera trop tard. Je suis adulte. Mais j’espère au moins sauver mes enfants. Et si ce n’est pas pour mes enfants, je sais qu’il y aura des générations derrière qui auront besoin de ce traitement. Aller de l’avant est le combat de ma vie.
Pour soutenir le Téléthon, vous pouvez :
-appelle-le 3637 pendant l’événement
-faire un don en ligne sur le site de l’AFM
-par SMS en envoyant « Don » au 92007
En Mayenne, en 2023, le Téléthon a récolté 371 191 €.
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