le combat de Valentin, 7 ans, et de sa famille contre la myopathie de Duchenne

“Ce qui est perdu est perdu”

Les trois premières années de la vie de Valentin avaient pourtant été « normales ». Certes, « il marchait tard et utilisait ses mains pour se lever », indique ses parents qui habitent à Saint-Aulais-la-Chapelle dans le Sud Charente. Certes, « il avait un petit retard moteur ». Rien à craindre. Jusqu’à un début d’année 2021 et d’importantes poussées de fièvre. “Les médecins pensaient qu’il s’agissait d’un rhume à la hanche.” Les tests ont prouvé que ce n’était pas ça. De retour à la maison. Deux jours plus tard, la fièvre est revenue. Et montre un niveau très élevé d’une enzyme : CPK. « Cent fois au-dessus de la moyenne », précise Guillaume Deletage. On diagnostique alors à Valentin une myosite, une inflammation des muscles. Trois semaines plus tard, les enzymes explosent à nouveau et rendez-vous est pris chez Pellegrin à Bordeaux où une biopsie est réalisée. En septembre, le couperet tombe. Dystrophie musculaire de Duchenne. « Là, le monde s’effondre », murmure Guillaume Deletage. « Nous essayons de comprendre la maladie, de savoir ce que nous pouvons faire et comment l’aider à vivre sa vie. » Le neuropédiatre ne cache pas que Valentin va perdre la capacité de marcher. « Et ce qui est perdu est perdu », résument les parents qui, eux, ont été suivis par un psychologue. Le retour est presque impossible. Les capacités motrices se sont déjà détériorées. « Il y a un an, il montait les escaliers debout. Maintenant, il est à quatre pattes. »

Le médecin laisse les parents voir un peu d’amélioration. Grâce à des recherches qui progressent (voir ci-dessous) et qui en dix ans ont offert plus de dix ans d’espérance de vie aux patients. Elle a maintenant 34 ans. La pathologie s’attaque en réalité au système respiratoire.

“S’il veut grimper aux arbres, il le fera.”

Pour tenter de ralentir l’évolution de cette maladie, Valentin prend de la cortisone. Fréquenté en CE1 à l’école de Saint-Aulais-la-Chapelle, il est suivi par un psychomotricien et un ergothérapeute. « Nous voulons qu’il ait une éducation normale. » Il se rend également chez le kiné à Barbezieux. Une éducatrice Sessad « vient à la maison pour calmer ses émotions », ajoute Émilie. La cortisone peut avoir tendance à l’irriter. Malgré tous les obstacles, « on fait en sorte qu’il vive sa vie », insiste Guillaume. « S’il veut grimper aux arbres, il le fera. » Valentin a réalisé son rêve en accompagnant les joueurs de l’équipe de France de football sur le terrain lors d’un match à Bordeaux. Fier comme pape, il est aussi monté dans une nacelle de pompiers, a fait son baptême de l’air… Chaque été, il ne manque pas une miette du Tour de France. Sous l’œil bienveillant de sa sœur Lisa. « Elle le surprotège », observent Guillaume et Émilie, qui doivent composer avec les méandres de l’administration. « Il faut se battre pour tout », résument-ils.