Un Lucernois de 15 ans souffre de troubles du spectre autistique

Ce samedi après-midi, Sandro, 15 ans, est assis à la table du salon avec ses parents Lucia et Sascha. «Sandro et moi avons sorti un bateau le matin et l’avons rendu résistant à l’hiver. «Nous pouvons à nouveau passer plus de temps ensemble aujourd’hui», déclare Sascha, constructeur de bateaux de 47 ans.

C’est précisément ce qui ne va pas de soi. Sandro est atteint de troubles du spectre autistique (TSA) et vit la semaine dans une institution d’un autre canton. Il ne passe que les week-ends et les vacances à la maison. Un moment partagé dans la pièce chaleureuse est une rareté pour la famille depuis cinq ans. Sa vie a radicalement changé en novembre 2019 lorsque Sandro a dû se rendre dans une clinique psychiatrique. Le déclencheur a été le moment où Sandro a crié en agitant les bras : « Écoute, maman, je peux bouger tout à fait normalement, mais tout en moi est fatigué. Je n’aime plus ça.

Des montagnes russes d’émotions

À partir de ce moment-là, tout fut différent. Plus rien ne fonctionnait. «Un jour, Sandro s’est arrêté devant les escaliers de l’école. Il était bloqué et ne pouvait pas faire un pas de plus », raconte la mère Lucia. Même la fabrication du cidre, le passe-temps favori de Sandro à l’époque, ne lui procurait plus de joie. « Puis est arrivé ce mois de novembre où nous avons dû le placer dans une clinique psychiatrique. Nous savions qu’il n’y avait pas d’autre solution et il ne s’y est pas opposé. « Nous étions soulagés d’avoir enfin obtenu de l’aide », raconte Sascha. “Et pourtant, c’était mauvais pour nous.”

À partir de ce moment, la famille se sépare progressivement. Ils ont vécu des montagnes russes d’émotions, comme le souligne le père Sascha : « Personne ne voulait ou n’aurait pu prévoir que notre fils devrait quitter la maison. » Des années difficiles ont suivi, avec d’innombrables déplacements dans des cliniques, des institutions et des examens.

La pression sur la famille était énorme. Les sœurs de Sandro – alors âgées de 12 et 15 ans – se sont tellement senties impliquées dans cette histoire qu’elles ont toutes deux eu besoin d’une aide extérieure plus tard. «Nos enfants sont très proches les uns des autres. Tout le monde souffre avec les autres, un cercle vicieux s’est créé.»

Il est devenu évident très tôt que Sandro était un enfant spécial. «Dès l’âge de quatre ans, peut-être plus tôt», précise Lucia. Ils ont eu des bébés faciles à entretenir. Au fil du temps, Sandro est devenu plus capricieux, ce qui se traduisait par des explosions plus ou moins grandes. Lorsque ceux-ci se sont accumulés et que l’institutrice de maternelle a remarqué que même s’il était intellectuellement capable d’entrer à l’école, son comportement était spécial, les parents l’ont remarqué et ont demandé s’il y avait des signes de TDAH. Ce n’était pas le cas. «Nous étions perdus et voulions savoir pourquoi Sandro continuait à avoir des crises de colère. Bien sûr, nous nous demandions si nous faisions quelque chose de mal dans notre éducation », explique Sascha.

“Une fois, Sandro m’a même enfermé dehors”

Après un séjour de neuf mois au service de pédopsychiatrie de Kriens (KPS), il retourne à l’école du village. Le soutien est venu du centre spécialisé en autisme. Des ajustements ont été faits pour lui convenir à l’école, il a donc été autorisé à s’asseoir seul et à proximité du professeur, ce qui était important pour lui car beaucoup de choses dépendent de ses soignants.

« Les cours se sont déroulés sans incident majeur. Mais nous avons ressenti l’accablement et la pression de la souffrance à la maison. Il y avait souvent beaucoup de confusion et parfois les choses déraillaient vraiment. “Une fois, Sandro m’a même mis en lock-out”, raconte Lucia en décrivant un exemple, et Sascha ajoute : “Apprendre avec lui était impossible.” Cela signifie que, malgré le soutien, il n’a pas pu réintégrer la classe. La recherche d’alternatives a suivi. Ni l’école primaire ni le KPS n’étaient une solution permanente.

Aujourd’hui, la situation n’est plus désespérée. Les discussions sont animées à table, Sandro s’implique toujours, mais se perd parfois dans des détails qui donnent une idée de combien il a souffert de contraintes et de peurs.

Intéressé par une variété de carrières

Son objectif est de quitter l’institution et d’entrer dans la vie professionnelle. Les sœurs y sont déjà parvenues et sont toutes les deux en formation. Le souhait de Sandro est aussi une leçon. La recherche d’un apprentissage est soutenue par l’IV. La semaine dernière, il a pu goûter au métier de plombier. Il aime généralement l’artisanat. Sandro souhaite également goûter au travail de menuisier, à la maintenance d’entreprise, à l’horticulture, à l’informatique et à la logistique. Une formation avec EFZ n’est pas réaliste en raison de son niveau de scolarité. Mais la famille est d’accord pour qu’il poursuive sa formation avec un certificat professionnel EBA. Pour ce faire, il aimerait améliorer ses mathématiques, et c’est là qu’intervient la campagne de Noël. Pour combler les lacunes, il a besoin de cours particuliers dont le coût pèse trop lourdement sur le budget familial.

Sœur Marina est maintenant arrivée. Elle s’assoit dans le groupe et écoute attentivement. La question se pose alors de savoir si elle doit figurer sur la photo, car l’autre sœur Livia n’est pas là. Lorsque vous prenez des photos, l’ambiance est détendue. Sandro avance. Il s’intéresse au matériel du photographe, au type de photo. “Nous ne devrions pas regarder joyeusement la caméra, ce n’est pas bien”, dit-il. Le fait qu’il n’y ait qu’une seule sœur sur la photo correspond à la situation de la famille ces dernières années, où tout le monde pouvait rarement être ensemble.