“J’essaie de faire des petits boulots juste pour m’empêcher de devenir complètement fou à cause de l’isolement et de l’éclairage au gaz que je reçois de beaucoup de gens”, a déclaré Silver, un ancien résident d’Arlington qui vit maintenant à Virginia Beach et est récemment revenu visiter. Brigham and Women’s Hospital pour les soins. « Mais à ce stade, je dois passer plus de la moitié de la journée au lit. Je ne peux plus vraiment faire grand-chose.
Silver était l’un des plus de 75 lecteurs du Boston Globe qui ont partagé leurs expériences après avoir lu un article en première page décrivant une poignée de médecins, y compris au Brigham, qui utilisent des traitements expérimentaux pour aider les patients souffrant de cette maladie peu comprise. Le long COVID touche environ 7 % de la population, soit près de 18 millions d’Américains.
Certains lecteurs souhaitaient transmettre les leçons qu’ils avaient apprises par essais et erreurs et qui les avaient aidés à gérer leurs symptômes. D’autres voulaient plus d’informations sur certains médicaments mentionnés par les médecins. Mais la plupart ont tendu la main simplement parce qu’ils se sentent seuls et oubliés.
“J’ai répondu parce que je n’ai pas été entendue, et c’était une opportunité”, a expliqué Rebecca Kramer de Berkshire, Vermont, qui a fondu en larmes lorsqu’elle a été appelée par un journaliste qui était prêt à l’écouter raconter ses expériences – comment les symptômes, y compris de graves Le brouillard cérébral, les vertiges paralysants et la dérégulation émotionnelle ont contribué à la rupture de son mariage et à la perte d’un emploi de longue date à la Harvard Medical School. Pendant très longtemps, personne ne pouvait lui dire ce qui n’allait pas et personne ne la croyait.
Une maladie chronique peut vous faire sentir seul. Cela est particulièrement vrai pour le long COVID, une maladie entièrement nouvelle avec un ensemble de symptômes si hétérogènes qu’il a fallu un an à certains médecins pour reconnaître qu’elle était réelle.
« Principalement, mes patients se sentent exclus », a déclaré le Dr Ziyad Al-Aly, un chercheur de premier plan sur la COVID-19 qui dirige une clinique sur la COVID-19 au VA St. Louis Health Care System. « Nous avons tous vécu cette pandémie. Mais la Maison Blanche affirme que l’urgence de santé publique est derrière nous. Maintenant, on les fait passer d’un médecin à l’autre, ou on leur dit que tout est dans leur tête. Et en conséquence, ils ont le sentiment que le monde a évolué et les a laissés pour compte. “
Scott Sayman, 43 ans, expert en cybersécurité, a été tellement affaibli par ses symptômes qu’il a quitté son appartement à Boston en octobre dernier et a emménagé avec ses parents à Needham. Il a contacté le Globe parce qu’il lui a fallu des mois pour comprendre ce qui n’allait pas chez lui, et il souhaite sensibiliser les gens pour aider les autres à éviter un cauchemar similaire.
“Quand je suis allé chez le médecin pour la première fois, j’avais l’air fou”, a-t-il déclaré. « ‘Il dit : ‘Qu’est-ce qui ne va pas ?’ Je me dis ‘Je ne sais pas.’ Et ils se demandent : « Où est la douleur ? » Je me dis « partout ». Vous ne savez tout simplement pas ce qui vous arrive. Personne d’autre ne comprend non plus. Je pensais que j’avais à la fois la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. Il m’a fallu au moins six mois pour réaliser que c’était probablement [long] COVID.”
Selon sa définition officielle, le COVID long survient après une infection au COVID-19, dure au moins trois mois, affecte un ou plusieurs systèmes organiques et comprend des centaines de symptômes possibles et d’affections diagnosticables, notamment une fatigue écrasante, des douleurs et un cœur qui s’emballe. taux.
Deborah Rogers, 53 ans, a dépensé plus de 20 000 dollars par an pour un large éventail de traitements expérimentaux, explosant dans ses comptes d’épargne et de retraite et comptant sur la générosité de ses amis, qui ont lancé une campagne GoFundMe pour payer certains d’entre eux.
Les médecins des salles d’urgence ont diagnostiqué chez la résidente de Belmont une pneumonie liée au COVID fin 2020. Les tests effectués dans la clinique du Dr David M. Systrom, le médecin du Brigham and Women’s Hospital présenté dans l’article du Globe, a-t-elle déclaré, ont révélé plus tard que la maladie avait endommagé ses poumons. , du cœur et des vaisseaux sanguins et a compromis la capacité de son corps à faire circuler l’oxygène. Il lui a donné un médicament qui l’a aidée. Sans lui, dit-elle, elle a des vertiges et a l’impression de ne plus pouvoir reprendre son souffle. Mais ce médicament, l’un des rares couverts par son assurance maladie, n’a pas résolu le problème.
Parmi les autres traitements qu’elle a essayés figurent l’oxygénothérapie hyperbare, qui nécessite d’inhaler de l’oxygène pur dans une chambre pressurisée dans l’espoir d’augmenter la quantité d’oxygène capable d’atteindre les tissus de son corps, et des perfusions IV de cellules souches mésenchymateuses récoltées à partir de cordons ombilicaux, pour réduire l’inflammation.
« Il y a des choses qui peuvent aider – peut-être pas guérir, mais aider », a-t-elle déclaré. « Je suis encore fatigué et j’ai encore du mal à respirer. Mais je vais tellement mieux. J’ai tellement plus d’énergie. Je peux courir très, très lentement maintenant pendant six minutes. C’est énorme. J’ai été alité pendant cinq mois, et après cela, je n’ai pu marcher que deux minutes sans que mon rythme cardiaque ne monte à 180. Alors je continue mes recherches et j’essaie de trouver de nouvelles choses.
Betsy Lambert, une résidente de Northbridge, a contacté le Globe parce qu’elle voulait partager ce qu’elle avait appris avec les autres, afin qu’ils ne souffrent pas autant qu’elle. Lambert, 66 ans, enseignante dans une école publique qui enseignait aux collégiens du district scolaire régional de Mendon-Upton, est tombée malade le 15 janvier 2022. Des mois après un test négatif, de courtes promenades l’ont laissée à bout de souffle et elle a eu du mal à la réguler. température corporelle. L’exposition à la chaleur, même une courte marche par temps de 80 degrés, lui a laissé des problèmes digestifs invalidants qui ont duré des semaines. Mais au fil du temps, elle a fait des découvertes par essais et erreurs. Éviter le gluten aide. Elle a découvert que des enveloppes de glace sur son ventre peuvent tout calmer. Elle peut faire de l’exercice dans une piscine lorsque l’eau est fraîche. Elle s’est récemment surprise à nager 800 mètres dans la piscine locale.
«Je me sens bien et mon corps va bien», a-t-elle déclaré. « C’est comme si j’étais une personne différente. Je ressens un peu d’essoufflement, mais si je me retourne et nage sur le dos, je peux atténuer cela.
Elle a ajouté : « Je veux partager ce que j’ai appris. Il y a si peu de conseils sur la façon de s’améliorer. Plus il y a de connaissances disponibles, meilleures sont les chances d’identifier des modèles, de trouver un traitement et de trouver des solutions.
Adam Piore peut être contacté à [email protected].
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