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il est tombé malade dans un restaurant

DeFrancesca Visentín

Il avait fondé l’Association italienne Progeria, devenant ainsi le visage de la recherche pour lutter contre la maladie : il était diplômé de l’Université de Padoue et son rêve était de travailler au Cern à Genève. La mémoire du monde du spectacle à la politique, Valditara: «Nous donnerons son nom à une école»

«Croyez toujours en ce que vous faites et avancez même lorsque cela semble impossible». Sammy Basso le disait souvent. Autour de cette certitude, il a construit une vie pleine d’entreprises, d’expériences, de défis quotidiens, pleine d’amis. Il savait qu’il disposait de peu de temps et qu’il remplissait chaque jour d’études, de recherches et de rapports. «Etudier sa propre maladie peut être effrayant – disait-il il y a seulement trois jours en acceptant le Prix Rizzi à Venise -. Mais je suis reconnaissant de donner de l’espoir pour l’avenir à tous ces enfants qui, comme moi, ils souffrent de progéria».

Sammy Basso, le plus ancien victime de progéria, est décédé à l’âge de 28 ans.

Sammy Basso, 28 ans, de Vicence, est décédé des suites d’une maladie au restaurant Villa Razzolini Loredan à Asolo lors d’une fête de mariage, il était biologiste moléculaire, chercheur avec un double diplôme avec mention (à l’Université de Padoue) et une thèse sur les thérapies pour ralentir la progression de la progéria, Chevalier du Mérite de la République pour l’activité qu’il exerçait depuis 2005 avec l’Association italienne de Progeria Sammy Basso Onlus.

Et oui, il était également la personne la plus ancienne au monde atteinte de progéria, le syndrome de Hutchinson-Gilford. Mais il a immédiatement fait comprendre qu’il n’était pas sa maladie, malgré les caractéristiques indubitables typiques de la pathologie qui provoque un vieillissement prématuré.

Le documentaire sur sa vie : de Sanremo aux conférences

Rien n’avait été épargné, les voyages autour du monde, même un « on the road » aux Etats-Unis, qui deviendra plus tard le livre «Le voyage de Sammy» (Rizzoli) est un docu-film National Geographic. Il était monté sur scène au Festival de Sanremo avec des lunettes martiennes, toujours prêt à l’ironie, même sur sa très grave pathologie. Ces derniers jours, il revenait tout juste d’une conférence en Chine, diffuser les résultats de ses recherches, convaincu qu’il trouverait un remède à cette maladie qui lui prenait des décennies à chaque minute. Ses études ont été une contribution précieuse.

La mémoire du monde de la recherche, du divertissement et de la politique

«Grâce à lui et à son engagement, nous pouvons espérer un avenir dans lequel la progéria pourra être guérie», souligne-t-il. la scientifique Antonella Violachercheur biomédical. Beaucoup de personnes gardent un souvenir de lui et le pleurent, de vrais amis, mais aussi des personnalités du monde du divertissement comme Jovanotti, des hommes politiques, des scientifiques, quiconque l’a rencontré, même par un simple coup de téléphone ou lors d’une conférence, ne l’oubliera jamais : gentil, affable, jamais banal, attentif aux autres. Le ministre de l’Éducation, Giuseppe Valditara, il a dit qu’il était prêt à donner son nom à une école.

Le message de la famille et de l’association

La famille toujours à ses côtés, dans chaque entreprise, parents Laura Lucchin et Amerigo Basso ils disent : « Ce fut un privilège de partager la vie avec lui. Il nous a tous appris que même si les obstacles de la vie peuvent parfois sembler insurmontables, il vaut la peine de vivre pleinement. »

La grande foi en Dieu et la trilogie Antenor

Sammy Basso avait une foi grande et inébranlable en Dieutous ceux qui l’ont connu le savent bien. Il portait toujours un crucifix en bois autour du cou, dans chaque phrase et pensait qu’il y avait aussi une profonde spiritualité. Et dans ses relations avec les autres, il vivait, comme pratique quotidienne, la parole de Dieu : disponibilité, accueil, compréhension. Scientifique et rêveur, il a trouvé refuge et consolation dans l’écriture et chez les héros de la mythologie, dès son enfance. A tel point que des inquiétudes et même une certaine tristesse, il les avait transformés en un livre de mythologie, «Antenorea1», voyage aux racines du peuple vénitien, le premier de ce qui aurait dû être une trilogie. «La mythologie m’a toujours fasciné, depuis que j’étais au collège, je rêvais d’entendre des histoires de héros et de divinités dotés d’immenses pouvoirs et d’actes valeureux».

Ainsi est né son roman. «En écrivant sur Anténor, héros fondateur d’un peuple, le Vénitien, échappé de Troie, Cela m’a aidé à traverser des moments difficiles – avait révélé Sammy Basso – quand le soir j’écrivais et transformais tout le monde en mots mes doutes sur la vie, mes réponses, mes soucis, insécurités, de sorte que chaque personnage était l’ombre de ce que je ressentais. J’ai mis beaucoup de moi et de mes attentes dans les personnages du roman. Et j’ai observé attentivement les autres personnes, elles sont aussi dans le livre.

Start-up « Humanitas » et recherche ADN contre les maladies rares

La curiosité et l’amour pour la science l’ont amené à se lancer dans de nombreuses entreprises. «J’ai découvert que l’ADN de chacun peut être une véritable base de données sur les ethnies de ses ancêtres – dit-il -. J’ai fait analyser mon ADN pour reconstruire les peuples dont je suis issu et j’ai découvert que j’ai aussi une partie d’ancêtres germaniques, gaulois, moyen-orientaux, grecs, d’Israël, d’Anatolie.

Et il avait a fondé la start-up «Humanitas»qui enquête sur les origines contenues dans l’ADN. Très attaché à sa terre, il ne manquait jamais un événement, une fête, une fête (même les vendanges) auxquels il était invité en Vénétie. «Je suis vénitien et fier de l’être, fier de mes origines – a souligné Sammy Basso – en effet, j’ai une véritable obsession du mythe et origines, pour moi il est essentiel de connaître mes ancêtres, de savoir qui je suis et d’où je viens.

L’engagement qui se poursuivra même après ses adieux

Sammy Basso savait que son temps était compté, mais il cultivait avec ténacité les rêves et les espoirs. «Je continuerai à être un scientifique, un chercheur – répéta-t-il -, je travaille sur une modification de l’ADN pour trouver une thérapie définitive qui guérisse la progéria et maladies rares». Un chemin qu’il a tracé avec passion et beaucoup d’études et qui permettra à de nombreuses autres personnes atteintes d’une maladie rare de continuer à vivre.


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6 octobre 2024 (modifié le 6 octobre 2024 | 15h01)

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