Une semaine après que la fusillade mortelle du PDG d’UnitedHealthcare, Brian Thompson, ait mis au premier plan les histoires d’horreur de l’assurance maladie, les personnes vivant avec des douleurs chroniques s’expriment désormais. Cela est dû à de nouvelles informations sur Luigi Mangione, l’homme de 26 ans qui a été arrêté et accusé de meurtre à la suite de la mort de Thompson, qui, selon Insider, a déclaré sur les réseaux sociaux qu’il souffrait d’une maladie du dos connue sous le nom de spondylolisthésis.
La douleur chronique n’est pas un problème rare en Amérique. Selon une enquête réalisée en 2023 par les Centers for Disease Control and Prevention, 24,3 % des Américains vivent avec un certain type de douleur chronique. Plus d’un tiers de ce groupe (représentant 8,5 % de l’ensemble des adultes américains) ressentent une douleur chronique « à fort impact », définie par l’enquête comme une douleur qui a eu un impact sur les activités professionnelles ou personnelles « la plupart du - » ou « tous les jours » au cours de la période. les trois derniers mois.
La douleur chronique peut avoir un effet considérable sur le bien-être général d’une personne. Les personnes souffrant de douleur chronique peuvent se retrouver avec une mobilité limitée et donc une autonomie limitée, ce qui peut entraîner des problèmes de santé secondaires, notamment l’insomnie, des problèmes de santé mentale comme la dépression et ce que la médecine Johns Hopkins appelle la « terrible triade ».
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Il peut également y avoir des difficultés financières dues aux factures médicales et, pour toute personne incapable de travailler, à la perte de son salaire et de l’assurance maladie fournie par l’employeur. Et comme les maladies qui causent des douleurs chroniques sont souvent invisibles et peu étudiées, il peut être difficile, même pour ceux qui disposent d’une assurance maladie décente, d’obtenir l’approbation de traitements susceptibles de les aider.
Vous trouverez ci-dessous des histoires tirées des réseaux sociaux de personnes souffrant de douleur chronique qui se sont senties obligées de s’exprimer à la suite de l’arrestation de Mangione.
“Je n’avais pas l’air assez malade”
Anna Paige Morgan, utilisatrice de TikTok, dit vivre avec la gastroparésie, une maladie chronique dans laquelle la capacité de l’estomac à vider son contenu est retardée, provoquant des symptômes tels que des nausées, des vomissements, des douleurs abdominales, une perte de poids et une malnutrition. Étant donné que sa maladie est « invisible » – ce qui signifie que d’autres supposent qu’elle est en bonne santé en fonction de son apparence – Morgan dit qu’elle est régulièrement confrontée à une bataille difficile lorsqu’il s’agit d’obtenir des soins médicaux.
“On m’a refusé à maintes reprises des tests parce que je ne semblais pas assez malade”, a-t-elle déclaré dans une vidéo TikTok publiée cette semaine. Selon Morgan, elle a également dû subir des tests inutiles pour exclure d’autres maladies afin d’obtenir l’approbation de l’assurance pour les soins recommandés par son médecin. Elle souffre souvent et doit annuler ses projets avec ses proches en raison de son état de santé – ce qui, a-t-elle expliqué, lui a fait « perdre des amis » qui ne comprennent pas ou ne croient pas qu’elle est malade.
“Ceux qui essaient de dire que Luigi est fou et qu’il est impossible que des douleurs à la colonne vertébrale puissent lui faire ressentir ce qu’il a ressenti n’ont jamais, jamais souffert de leur propre douleur physique”, a-t-elle ajouté.
Morgan espère que les conversations autour de la douleur chronique apporteront enfin une validation à la communauté des malades chroniques. “Nous souffrons, nous sommes malades, nous sommes blessés, nous devons parfois annuler des projets, parce que c’est comme ça”, a-t-elle partagé.
« Déprimant et démoralisant »
Kath Barbadoro a parlé dans un récent TikTok depuis son lit, où elle se remettait d’une injection de stéroïdes dans le dos. Les maux de dos chroniques de Barbadoro proviennent d’une blessure. Après sa blessure, elle a cherché de l’aide en ligne, où elle a découvert des forums sur les maux de dos chroniques. Ces forums, a expliqué Barbadoro, sont des « espaces déprimants et démoralisants sur Internet », car « les maux de dos sont vraiment difficiles à traiter ».
« Il s’agit d’une blessure, mais à bien des égards, la gestion de celle-ci, je pense, a beaucoup plus en commun avec la façon dont les gens doivent gérer leur maladie chronique », a-t-elle déclaré. “Les maux de dos n’ont souvent pas de solution simple – ils n’ont souvent même pas vraiment de diagnostic simple.”
Elle a ajouté : “Je peux imaginer la combinaison d’une douleur atroce, de ne pas avoir l’impression d’obtenir des résultats définitifs ou des plans de traitement définitifs et de devoir faire face au désordre de l’assurance maladie à ce sujet.”
-“C’est épuisant”
Lee Tepper, un thérapeute, a partagé sur TikTok qu’ils souffraient d’une hernie discale à l’âge de 20 ans, entraînant des maux de dos et « d’innombrables interventions médicales ». À 26 ans, ils devaient subir une opération au dos afin d’éviter des « lésions nerveuses permanentes » à la jambe et au pied gauches. Malheureusement, c’est la même année que Tepper a été exclu de l’assurance maladie de ses parents. Le centre chirurgical a annulé l’intervention, qui a finalement été reportée dans un autre hôpital. Mais à cause du retard, ils ont développé des lésions nerveuses.
« Je ne sens pas certaines parties de ma jambe. Je ne peux pas sentir certaines parties de mon pied », a déclaré Tepper. « Je l’appelle ma « mauvaise jambe », parce qu’elle est simplement plus faible – la force de mes muscles n’est tout simplement jamais vraiment revenue. Et bien sûr, j’ai toujours mal. J’ai toujours une sciatique. J’ai toujours des douleurs neuropathiques, et elles ne disparaîtront probablement jamais à moins que nous n’ayons une sorte de progrès médical fou dans la technologie. … Je vais avoir mal, et c’est ma vie, et c’est épuisant.
“On m’a dit que j’étais dramatique”
Sophie, utilisatrice de TikTok, a partagé sa propre expérience de la douleur due aux migraines chroniques – une maladie, a-t-elle dit, qui a pris 15 ans à diagnostiquer.
« On m’a dit que j’étais dramatique en essayant de sortir de l’école. Une fois, j’ai eu une migraine au milieu d’un examen et un professeur s’est moqué de moi », a-t-elle déclaré. « J’ai eu une migraine lors d’un dîner de famille et tout le monde pensait que j’avais une crise de panique. Tout le monde pensait que j’étais vraiment stressé. J’étais stressé de souffrir de douleurs chroniques.
À l’âge adulte, Sophie a bénéficié d’une invalidité de courte durée en raison de ses crises de migraine devenant si fréquentes qu’elle était incapable de travailler. Cependant, lorsqu’elle s’est rendue dans une pharmacie d’un État voisin pour faire exécuter une ordonnance, elle a appris que sa compagnie d’assurance avait refusé son invalidité de courte durée. La raison ? “Ils pensaient que si j’allais assez bien pour me rendre dans un autre État, j’allais assez bien pour travailler”, a-t-elle déclaré.
“Absolument handicapant”
Sur Reddit, des personnes ont également partagé leurs expériences de vie avec une douleur chronique. PoppyPossum, sur Reddit, a expliqué qu’ils étaient nés avec une « scoliose progressive sévère », une maladie dans laquelle la colonne vertébrale se courbe anormalement et continue de s’aggraver avec le -. Ils ont subi une intervention chirurgicale après que la courbure de leur colonne vertébrale ait atteint 60 degrés, ce qui est considéré comme une déformation grave et peut entraîner des douleurs et des complications importantes.
«J’ai presque tous les jours des maux de dos fous qui sont absolument invalidants», ont-ils écrit. « J’ai parfois besoin de l’aide de ma femme pour me relever des toilettes. [I] je ne peux souvent pas jouer avec mon tout-petit. Parfois, je dois interrompre une relation sexuelle en flagrant délit à cause d’une poussée soudaine. Je ne peux pas occuper une tonne d’emplois.
Ils ont noté qu’ils s’étaient blessés une fois en s’étirant, les laissant incapables de bouger pendant trois jours.
“Prenez juste un Tylenol”
AHCarbon, 25 ans, sur Redditor, a écrit : « Je souffre de maux de dos chroniques que tous les médecins semblent penser que j’invente simplement parce que je suis malade. trop jeune. J’ai vu une centaine de médecins, y compris des spécialistes, qui soit me rabaissaient, soit excluaient une chose et me mettaient à la porte du cabinet.
Le Redditor, qui a déclaré avoir entendu « prends simplement un Tylenol » plus de fois qu’ils ne peuvent compter, a ajouté que leur douleur s’est propagée de leurs muscles à leur colonne vertébrale au fil des ans, et qu’elle « continue de se propager » malgré un manque de réponses.
« J’ai quitté chaque rendez-vous sur ce problème en pleurant », ont-ils déclaré, soulignant que cela a coûté à leur famille « des milliers et des milliers » de dollars, malgré l’absence de diagnostic après plus de 10 ans.
