Natalie Grams a écrit un livre. Cela en soi ne serait pas remarquable ; Ce n’est pas sa première. Cependant, aucun éditeur n’a été trouvé disposé à imprimer le livre : parce que cela n’en valait pas la peine financièrement et que de toute façon, personne n’était intéressé par le contenu. Quelle incroyable erreur de jugement ! Car même si tout le monde fait comme si : le virus Covid existe toujours et est d’actualité. Mais plus personne n’en parle. Et pas non plus sur les victimes et les conséquences de la maladie.
Il ne peut s’agir d’une critique de livre factuelle et objective. Non seulement je connais Natalie Grams ; Je la compte parmi mes amies. Nous nous sommes retrouvés au bord de Skepkon Je me suis rencontré en 2018 et je voulais juste faire une interview. Cela est devenu une amitié et Natalie Grams est ensuite devenue membre du conseil d’administration de l’association pendant plusieurs années, ce qui a rendu notre travail ici possible.
Et puis Covid est arrivé. Natalie Grams souffrait de Long Covid et également d’EM/SFC. Une personne qui avait assez d’énergie pour trois personnes devenait quelqu’un qui devait diviser sa force en petites doses. Quand j’ai vu les premières vidéos dans lesquelles elle rendait publique sa maladie, les larmes me sont venues aux yeux.
« Si la pandémie n’était pas survenue, presque personne ne s’intéresserait aujourd’hui à l’EM/SFC. Mais malgré la grande prise de conscience du public, de nombreux médecins engagés ainsi que des journalistes et des hommes politiques, peu de choses ont changé pour les personnes concernées. Sauf qu’aujourd’hui, le nombre est bien plus élevé, car certains patients atteints du Long COVID souffrent également d’EM/SFC – rien qu’en Allemagne, il y a probablement aujourd’hui un demi-million de personnes souffrant d’EM/SFC.» (98)
À mon avis, le livre s’adresse d’une part aux médecins et aux professionnels de la santé et d’autre part (et peut-être encore plus) à ceux qui sont également concernés. Il est rédigé d’une manière généralement compréhensible afin que même les profanes en médecine puissent comprendre quel est le problème lorsqu’ils reçoivent un diagnostic d’EM/SFC : « La véritable horreur n’est pas seulement le diagnostic, mais aussi la façon dont les personnes concernées sont laissées seules dans notre système de santé moderne, hautement spécialisé et – malgré tous ses déficits – toujours puissant. » (74) Après tout, Natalie Grams a eu la chance d’être elle-même médecin et de recevoir ce diagnostic assez rapidement ; Elle rapporte des cas dans lesquels les personnes touchées sont restées sans diagnostic et donc sans aide médicale pendant des années.
Mourir Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS) est une maladie neuroimmunologique grave qui entraîne souvent un degré élevé de handicap physique. Environ 17 millions de personnes sont touchées dans le monde et, selon une estimation prudente, 500 000 personnes en Allemagne seraient actuellement touchées, dont environ 80 000 enfants. « Environ les deux tiers des personnes souffrant d’EM/SFC ne pourront plus jamais travailler. » (135)
Que signifie réellement l’EM/SFC pour les personnes touchées ? Surtout ça : « Les personnes concernées sont souvent incapables de faire autre chose que de rester immobiles dans leur lit, avec une isolation maximale des stimuli – pendant des années, voire des décennies. » (108) Il n’est donc pas surprenant que le taux de suicide des patients présentant ce diagnostic soit nettement supérieur à la moyenne de la population. Parce que sachant que potentiellement une vie « complètement alité, nécessitant des soins et incapable de travailler » pourrait se trouver devant vous, pourrait probablement permettre à certaines personnes de dire au revoir plus facilement.
« J’ai l’impression que ma tête est sur le point d’éclater à cause de la douleur. Je ne peux pas parler fort, je ne peux pas manger (je suis tellement malade), je ne peux pas me brosser les dents ni me déshabiller.
Le public agit comme si le Corona n’était plus un problème. Mais nous nous y sommes juste habitués, comme nous le faisons aux vagues annuelles de grippe. L’horreur est devenue normale. “Et de nombreuses personnes, à juste titre, ne se soucient pas de l’infection aiguë à l’heure actuelle. Oui, seuls quelques pour cent des personnes (ré)infectées développent un long COVID et encore moins d’EM/SFC.” (402) Natalie Grams exige que nous ne devrions pas ignorer cela, “Tout simplement parce que ce n’est même pas une bonne idée de discuter de sujets liés à la pandémie sans que les gens ne s’attaquent littéralement les uns les autres.” Car même si un demi-million de personnes sont touchées, cela ne semble pas beaucoup ; en tant que société, nous ne pouvons pas simplement ignorer ces personnes.
« Même avant la pandémie, l’EM/SFC était une maladie oubliée. On savait trop peu de choses sur la manière dont cette maladie pouvait changer radicalement la vie de personnes souvent jeunes. Pour certains qui en souffrent depuis des années ou des décennies (!), cela doit paraître une moquerie. Il m’est arrivé qu’à tout moment de ma maladie, j’ai pu me lever du lit, bien qu’avec difficulté et avec de l’aide, et même si je Je ne pouvais pas m’asseoir, j’étais quand même capable de faire quelques pas et, par exemple, d’aller aux toilettes par moi-même. Les personnes concernées ne sont pas en mesure de le faire elles-mêmes. Les soins personnels de base, comme l’hygiène personnelle quotidienne, peuvent même devenir impossibles à réaliser. parler ou manger. (338)
Les patients atteints d’EM/SFC doivent souvent recevoir des soins. Et quel est l’état des soins en Allemagne… nous n’avons pas besoin d’en parler à ce stade. Mauvais serait un euphémisme.
De plus, les coûts liés au diagnostic et au traitement à eux seuls sont énormes. « Les nombreuses analyses de sang à elles seules m’ont probablement coûté environ 2 000 €. À cela s’ajoutent des diagnostics ambulatoires du sommeil (650 €), un examen de la neuropathie des petites fibres (550 €), un examen privé des vaisseaux et des capillaires (près de 1 000 €), des discussions de suivi et d’ajustement des médicaments (chacun entre 100 et 250 €). €), frais de médicaments (environ 300 €/mois), frais de déplacement et d’hébergement Experts… 1 000 € pour de bons filtres à air. Et puis bien sûr les médicaments, les compléments nutritionnels, les infusions. Tout cela (et bien plus encore) est généralement payé de votre poche pendant des années. Sécurité de base. (1856)
Pour beaucoup de personnes concernées, ces sommes sont tout simplement inabordables. Et les compagnies d’assurance maladie ne couvrent pas la plupart des coûts énumérés ici et financés de manière privée par Natalie Grams. « Toute personne souffrant de Long COVID et d’EM/SFC, en plus du fardeau des symptômes physiques, doit également ressentir la dureté de notre système social. Un exemple : demander un niveau de soins, même si vous êtes définitivement dépendant des soins, n’est pas du tout facile. C’est (aussi) parce que les critères de niveau de soins ne sont pas du tout adaptés aux pertes que l’on subit à cause du Long COVID et de l’EM/SFC. (1941) Le besoin supplémentaire d’aide lorsque les enfants vivent dans le ménage de ceux qui ont besoin de soins est déterminé par les critères actuels « couvert à exactement zéro pour cent ». On suppose simplement que les personnes ayant des enfants mineurs n’ont pas besoin de soins. Indiquer.
Les dommages causés au grand public par le manque d’acceptation et le manque de connaissance de la maladie (où même les médecins conseillent à ceux qui en souffrent de « ne pas l’avoir comme ça » ou de « se ressaisir ») sont loin d’être connus. Même en médecine, l’idée n’est pas encore établie « Avec le Long COVID et l’EM/SFC (…) beaucoup de choses sont contre-intuitives et contraires à l’expérience connue » en cours d’exécution. Souvent, les symptômes individuels des maladies ne sont pas pris au sérieux ni compris. De plus, il n’existe (encore ?) aucun traitement médicamenteux éprouvé pour cette maladie. Les symptômes individuels sont traités plus ou moins efficacement.
Dans une interview avec le Berliner Miroir quotidien le 10 octobre, Natalie Grams a déclaré : « Je suis au onzième mois de ma maladie. Nous avons trouvé un nouveau mode de vie en famille. (…) Avant, je travaillais à plein temps et je faisais un podcast. J’ai toujours été une mère très travailleuse, donc pas toujours disponible pour mes enfants. Maintenant, j’y suis, mais je ne suis plus disponible.
Avec ce livre laborieusement dicté, Natalie Grams tente de nous faire prendre conscience de la détresse, de l’impuissance, de la peur et de la colère des personnes touchées – y compris les proches des patients ! – pour attirer l’attention. Elle a réussi pour moi.
Et pour tous ceux qui ne comprennent pas encore pleinement ce que signifie souffrir d’EM/SFC, je laisse à nouveau la parole à Natalie Grams :
« Ne riez pas. Ne lisez pas. Ne joue pas. N’écoutez pas de musique. Ne parlez pas au téléphone. Ne regardez pas la lumière vive. N’oubliez pas de saisir les valeurs dans l’application. N’oubliez pas d’écrire tout ce que je ne dois pas oublier. Ne réfléchissez pas. N’ouvrez pas la fenêtre lorsqu’il y a du bruit dehors (rarement). Ne remontez pas les stores quand il fait clair dehors. Je ne veux pas tout faire vous-même. Je ne veux pas être ingrat, être malheureux. Ne pense même pas au sport. N’allez pas aux événements pour enfants. Ne vous énervez pas. N’allez pas trop vite. Ne vous inquiétez pas trop. Ne vous précipitez pas. N’oubliez pas le monde. N’aspirez pas à vos amis. Ne pensez pas au travail. Ne manquez pas vos collègues. Ne cherchez pas de sens. Ne perdez pas espoir. N’espérez pas trop. Ne pensez pas à l’avenir. Ne pensez pas au passé. Ne diabolisez pas le présent. Parfois, je ne sais plus quoi ne pas faire. (1410)
Un avis : J’ai lu le livre électronique ; C’est pourquoi je ne peux pas donner de numéros de page pour les citations. Les nombres entre parenthèses sont ce qu’on appelle les « emplacements ».
