Je réside à Minneapolis, vivant avec ME/CFS et Long COVID.
En 2017, à 28 ans, j’ai souffert d’une maladie aiguë de type viral. Peu de temps après, j’ai commencé à éprouver de graves complications neurologiques, telles que des difficultés de concentration et de compréhension, ainsi que des palpitations cardiaques. Cette nouvelle fatigue écrasante ne ressemblait à rien de ce que j’avais jamais connu. L’effort physique ou mental semblait exacerber ces complications, un phénomène appelé malaise post-effort (PEM), le symptôme cardinal de l’EM/SFC et maintenant du Long COVID. En 2022, suite à une deuxième infection au COVID-19, mes symptômes se sont aggravés, conduisant à un diagnostic de COVID long.
Comme mon expérience personnelle peut l’attester, l’EM/SFC et le Long COVID sont des maladies multisystémiques impliquant des pathologies du cerveau, du système immunitaire, du système nerveux autonome et du système du métabolisme énergétique. De nombreux patients rapportent que l’apparition de la maladie (EM/SFC) est précédée d’une infection virale, comme le virus d’Epstein-Barr, la grippe H1N1 ou le SRAS-CoV-2.
Malgré tous mes efforts, je ne me suis jamais remis de l’EM/SFC et du Long COVID. Il n’existe aucun remède ni traitement approuvé par la FDA pour ces affections, qui touchent des personnes de tout âge et de tout milieu. Très peu d’écoles de médecine américaines incluent les soins EM/SFC et Long COVID dans leurs programmes, de sorte que seule une poignée de spécialistes dans le pays sont formés pour traiter ces maladies. En conséquence, de nombreux patients ne sont pas crus ou sont discrédités dans les milieux médicaux, ne laissant pratiquement aucun système de soins sur lequel s’appuyer. J’ai appris personnellement les obstacles et les inégalités auxquels sont confrontés les patients atteints d’EM/SFC et maladies chroniques associées aux infections. Les soins pour ces pathologies manquent cruellement de ressources, de financements, d’études, sont largement négligés et fortement marginalisés.
Je m’attendais à ce que ces années formatrices de mon âge adulte soient marquées par du temps passé avec mes amis et ma famille (ma femme et mes neveux), de nouvelles maisons, des promotions professionnelles et des vacances, mais au lieu de cela, je me retrouve dans un monde crépusculaire de cette énigme médicale. Ma trajectoire de vie allait dans une direction, puis la maladie virale l’a complètement réorientée. Je passe désormais la majorité de mon temps à l’horizontale, allant de l’avant du mieux que mon corps le permet, plaidant avec la volonté qui perdure encore. L’EM/CFS et le Long COVID volent l’avenir et confinent des vies. Accepter la perte de ma carrière, de mon indépendance et de tant d’espoirs et de rêves a été aussi difficile que la maladie chronique.
On pourrait en dire beaucoup plus sur la perte profonde que j’ai ressentie professionnellement, physiquement, personnellement et socialement, mais je souhaite plutôt me concentrer sur les éléments concrets que toute personne lisant ceci peut faire pour aider à soutenir les soins futurs de ce groupe de personnes en croissance rapide. touchés par ces maladies.
Premièrement, le sénateur Bernie Sanders (I-Vt.) a récemment annoncé une proposition législative pour Le Long COVID Moonshot Act. Cette proposition porte bien son titre, car les progrès nécessaires justifient sûrement un coup de pouce – le terme utilisé lorsque le Congrès mobilise les ressources du gouvernement fédéral pour accélérer les progrès. Ces maladies chroniques associées à une infection ont toujours été laissées au bout de la file d’attente pour le financement de la recherche.
Vous pouvez contacter votre élu et lui demander son soutien sur cette proposition, qui contribuera à accélérer et à prioriser la recherche, les diagnostics et les traitements. Cette proposition fournirait 1 milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans afin que les National Institutes of Health (NIH) puissent répondre à cette crise avec le sentiment d’urgence qu’elle exige. Récemment, les représentants Ilhan Omar (MN-05) et Ayanna Pressley (MA-07) ont également introduit un facture d’accompagnement pour le Long COVID Moonshot à la Chambre des Représentants.
Deuxièmement, un Rapport sur la feuille de route de recherche ME/CFS a été approuvé en mai par l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS). Il s’agit d’un pas dans la bonne direction vers les essais cliniques, mais nous avons désormais besoin que les NIH les financent massivement. Vous pouvez contacter vos élus et demander au NIH de vous aider à faire de cela une réalité. Ce sont également des efforts qui pourraient rapporter des dividendes en vue d’un essai clinique sur la plateforme ME/SFC. Cela a été récemment recommandé par le Dr Avindra Nath, chercheur principal et directeur clinique, après l’achèvement du Étude intra-muros NIH ME/CFS. Un essai de plateforme ou des avancées dans le rapport sur la feuille de route de la recherche pourraient potentiellement fournir de nombreuses informations sur les traitements contre le long COVID et contribuer à éclairer l’initiative RECOVER, un programme de recherche du NIH qui vise à comprendre, diagnostiquer, prévenir et traiter le long COVID.
Enfin, Long COVID et ME/CFS ont été mis en évidence en mai lors de l’audition du NIH du sous-comité sénatorial du travail, de la santé et des services sociaux, de l’éducation et des agences connexes pour l’exercice 25. Au cours de l’audience, la directrice du NIH, le Dr Monica Bertagnolli, a déclaré : « … Je tiens à dire à propos du Long COVID et de l’EM/SFC : nous sommes très reconnaissants pour notre partenariat avec les personnes touchées par cela. Ils nous ont appris au cours des deux dernières années ce que nous devions faire. Il ne nous reste plus qu’à leur répondre. » Des millions de personnes seraient d’accord. UN étape cruciale serait de créer un centre dédié au NIH axé sur la COVID longue, l’EM/SFC et les affections et maladies chroniques associées aux infections.
Rhys Richmond est candidat en médecine à la Yale School of Medicine.
