CONTREhaque année, en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, comme un cancer ou un accident de la vie entraînant un handicap majeur. Cette réalité peut durer des mois ou des années, avec parfois une issue tragique.
Derrière cette situation douloureuse pour les familles, mais aussi pour les fratries, se cache trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de l’enfant s’ajoutent des charges administratives et des réductions substantielles de ressources, liées à une réduction, voire à un arrêt, de leurs activités professionnelles. activité, inévitable compte tenu de la gravité de la situation.
L’État prévoit un certain nombre d’aides sociales, comme l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui a bénéficié de progrès ces dernières années, ou l’allocation scolaire pour enfant handicapé (AEEH), dont les délais restent longs et les conditions d’attribution , inégal d’un département à l’autre. Les parents se sentent régulièrement démunis face à la complexité des démarches.
Pendant cette période, les charges ne baissent pas. Pire encore, ils peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité d’honorer leur loyer ou leur hypothèque. Ils peuvent également devoir supporter des coûts importants pour un hébergement temporaire à proximité des centres de santé lorsqu’ils sont éloignés, ou pour acquérir l’équipement coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes et monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à certaines thérapies ou accompagnements pourtant indispensables.
Une charge restante nulle
On sait que le législateur n’est pas indifférent, plusieurs projets de loi ayant été votés ces dernières années pour améliorer l’accompagnement des familles d’enfants gravement malades ou handicapés, mais ils sont incomplets. C’est pourquoi nous proposons que des mesures fortes soient mises en place pour garantir l’égalité des chances à tous les enfants, quelle que soit l’origine sociale de leur famille :
- appliquer un reste à charge nul pour les enfants souffrant de maladies graves et de handicaps, pour autant qu’il s’agisse d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soins de l’enfant ;
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- étendre le délai de réponse du centre départemental des personnes handicapées à deux mois pour une demande de l’AEEH, en l’accompagnant d’un « le silence équivaut à l’accord ». A ce jour, la loi prévoit un délai de quatre mois et un « le silence équivaut au refus » ;
- permettre à l’établissement de santé de proposer une solution d’hébergement (prise en charge par la caisse primaire d’assurance maladie des parents ou représentants légaux), à proximité de l’établissement de prise en charge de l’enfant gravement malade, lorsque l’éloignement géographique et la durée d’hospitalisation le justifient. Elle serait également dispensée du délai de saisine auprès de l’agence régionale de santé territorialement compétente, en faveur d’une convention tacite, dans le cas de pathologies, comme les cancers pédiatriques, pouvant nécessiter une prise en charge immédiate et de longue durée ;
- prévoir la suspension des mensualités hypothécaires, immobilières, automobiles ou professionnelles pour les parents qui doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle pour subvenir aux besoins de leur enfant gravement malade. Inciter les banques à accélérer la mise en œuvre du paiement des mensualités hypothécaires, prévu d’ici l’été 2025 suite à une décision du Comité consultatif des services financiers, face à ces situations, et veiller à ce que son application soit harmonieuse d’une assurance emprunteur à l’autre. ;
- prévoir le partage des aides, notamment de l’AJPP, pour les parents divorcés en garde partagée, pour autant qu’il soit démontré que la prise en charge de l’enfant gravement malade ou handicapé s’effectue de manière équitable et que ce partage est accepté par les deux parties .
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