Alice est née le 6 février 2012, aux petites heures du matin. Ce qui devrait faire le bonheur des parents s’est transformé en quelques instants en un véritable bouleversement. Mais qu’est-ce que c’est ? Eh bien, Alice est née avec des naevus géants congénitaux (CNG) qui occupaient toute la surface de son dos et des centaines de naevus satellites. Pour être moins médical, son corps est rempli de « grains de beauté ». Cette attaque n’est pas connue du public car elle est très rare. Et cela a donné lieu à de nombreuses réactions inappropriées comme « Elle a la varicelle », « Elle a peint ? “Est-ce que tu t’es habillé?” “As-tu joué dans la boue” ou encore “Est-elle tombée dans le goudron ?” ou bien d’autres, tous aussi indélicats les uns que les autres.
Réactions inappropriées
“Alice a dû faire face à toutes ces remarques dès son plus jeune âgeexplique son papa Bastognard Thierry Ahn. Et la plupart d’entre eux ne viennent pas d’enfants, mais d’adultes. Sans parler des regards insistants, des attitudes et des gestes inappropriés qui ne sont pas toujours faciles à accepter. Et enfin, faut-il s’attaquer au manque de culture, au manque d’éducation, de bonnes manières et de respect de quelques-uns ?
Pour avancer, Thierry Ahn a voulu montrer et expliquer à travers des photographies. “ Cette pensée me tracasse depuis des années.il admet. Immortalisez les moments pour pouvoir les partager et changer le regard des autres. Que les clichés banalisent la différence, pour Alice et toutes les Alice. Et pour continuer : « A l’image de ce que le film « Le Huitième Jour » a pu apporter au regard des gens sur la trisomie 21, j’aimerais, en toute modestie, à mon échelle (je ne suis pas cinéaste), pouvoir faire même avec le géant congénital naevus à travers ce reportage photographique.
Attendez l’accord d’Alice
Le photographe amateur a donc trouvé un moyen d’expression dans ce médium, après avoir suivi des cours de promotion sociale. Il hésita cependant avant de montrer son travail sur Alice. « Même si j’avais ce projet de reportage et d’exposition en tête depuis des années (sans savoir le « mettre en musique » au début), je ne voulais pas le réaliser sans l’accord d’Alice, sans qu’elle soit en âge de le réaliser. comprendre le processus et sans qu’elle y adhère pleinement, c’est pourquoi j’ai attendu jusqu’à maintenant. Elle a 12 ans depuis février.
Le reportage photo de Thierry Ahn sera visible lors des Rencontres Photographiques d’Arlon, à l’ancien Palais de Justice (Place Léopold) du 9 mai au 1er juin. Ouverts tous les jours de 14h à 18h, sauf le lundi.
Informations : www.arlonphoto.be
